Çok nadir görülen bir hastalığa yakalanan 4 yaşındaki Zeki Günebakan yürüyemiyor ve konuşamıyor. Zeki’nin ailesinin son umudu ise üzerinde çalışıldığı için henüz piyasaya sürülemeyen bir ilaçla yapılan tedavi oldu

Almanya’nın Bottrop kentinde yaşayan Günebakan ailesi, yıllardır dört yaşındaki çocukları Zeki’nin sağlığına kavuşabilmesi için mücadele veriyor. Dünya genelinde 500 kişide görülen CTNNB1 Sendromu’na yakalanan ve bu nedenle sadece parmak uçlarında birkaç adım atabilen, kendi başına yemek yiyemeyen, sadece pipetle su içebilen Zeki’nin tedavisi için henüz bir ilaç bulunmuyor.

SONUÇLAR UMUT VERİCİ

Bülent ve Zainab Günebakan çifti, “Oğlumuzun hastalığının ne olduğunu ortaya çıkarabilmek için uzun bir yol yürüdük. Sonunda teşhis kondu, ancak ilacı olmadığı söylendi. Bir ilaç için hayvanlar üzerinde deneyler yapıldığını öğrendik. Son sonuçlar umut verici. Yılsonunda insanlar üzerinde denemelere başlanacak. Zeki’nin de bu testlere girmesi söz konusu. Endişelerimiz de yok değil” şeklinde konıştu.

DESTEĞE İHTİYAÇLARI VAR

İlacın direkt beyne enjekte edildiğini söyleyen baba, “Bu durum bizi endişelendiriyor. Şu an hayatımızı Zeki’ye göre ayarladık. Tedavi aşamasından sonraki bakımı konusu ise bizlere sağlanacak desteğe bağlı. Evde engelliler için tadilatın yanı sıra, 100 bin euroyu bulacağı söylenen tedavi masraflarını karşılamamız gerekiyor. Zeki’nin yaşıtları gibi koşup oynayacağı günleri görmesini istiyoruz” dedi.

GİTMEDİĞİMİZ HASTANE KALMADI

Zeki’nin dört aylıkken bile başını tutamadığını anlatan Bülent Günebakan, “Gitmediğimiz doktor ve hastane kalmadı. En son Düsseldorf Üniversite Hastanesi’nde yapılan testlerde CTNNB1 Sendromu teşhisi konuldu. Hastalığın tespit edilmesi bizi mutlu etmişken, tedavisinin olmamasını öğrenince yıkıldık. Şimdi, üzerinde çalışma yürütülen ilaç tek umudumuz” diye içinde bulundukları durumu anlattı.

kaynak : sabah