Aydın’ın Söke ilçesinde Emel – Mustafa Pamuk çiftinin SMA hastası 30 aylık kızları minik İkra Deniz’in hayata tutunabilmesi için Belçika’da yardım kampanyası başlatıldı.
SMA hastası minik İkra Deniz, sizin desteğinizle yaşayacak
Küçücük yüreği ve yorgun bedeniyle ölümcül SMA Tip 1 hastalığı ile savaşan minik İkra Deniz için zaman gittikçe daralıyor. Pamuk ailesi 30 aylık kızları İkra’yı yaşatabilmek için yetkililerden ve tüm yardımsever vatandaşlardan destek bekliyor.
SMA 1 hastası İkra Deniz’in annesi Emel Pamuk, ” Aydın’ın Söke ilçesine bağlı bir kasabada yaşıyoruz. Kızım İkra Deniz’e 75 günlükken SMA tip 1 tanısı konuldu. Ne yapacağımızı bilemedik, günlerce ağladık. Daha önce 2 evladımı kaybettim. Kızım İkra Deniz’i kaybetmemek için ayakta kalmak zorundayım. Kızımı yaşatmak için son nefesime kadar her anne gibi çabalamaktan asla vazgeçmeyeceğim.
Kızım İkra Deniz, şuan makinelere bağlı yaşıyor. Midesinden hortumla besleniyor. Yürüyemiyor, oturamıyor, öksüremiyor, nefes alamıyor. Canı çok yanıyor ama ağlayamıyor. Gözlerinden sessizce akan göz yaşlarında boğuluyorum her an.
Ama inanıyorum, güzel günler gelecek, evladım yaşama tutunacak, hakkı olan nefesi alacak. Çünkü bu hastalığın bir çaresi var. 2019 yılında onaylanan ZOLGENSMA gen tedavisi kızımı hayata bağlayabilecek.
Tek engelimiz ise ne yazık ki para. ZOLGENSMA sıradan bir insanın karşılayabileceği bir miktar değil. Dünyanın en pahalı ilacı. Ortalama 2,2 milyon dolar olan bu ilaç ne yazık ki ülkemizde yok.
İlacı alabilmemiz için şart koşulan iki kriter var. 2 yaş ve 13,5 kilo sınırı. Yaş kriterini ne yazık ki kaybettik. İkra Deniz 1,5kilo daha alırsa ilaç hakkını tamamen kaybedecek. Kilo almasın diye aç uyutuyorum yavrumu. Mamasına su katıyorum. Açlıktan bakışlarıyla yalvaran yavrumun gözlerine bakamıyorum. Ellerimin arasında kayıp gidecek diye korkuyorum, ölüyorum, ölüyoruz.
Kampanyamız henüz %51’de. Lütfen gücünüzün yettiği kadar elimizden tutun. Şimdiye kadar 80’i aşkın yavrumuzun ilacı için gerekli olan para el birliği ile toplandı. Benim 10 liram ile olmaz diye düşünmeyin. 80’i aşkın evladımız, küçücük bağışların bir araya gelip devleşmesi ile hayata tutundu. Sesini duyuramamış bir sürü bebeğimizde melek oldu parasızlık yüzünden. İkra Deniz’de ölmesin ne olur. Anneyim ben, evladım için yalvarıyorum. Bir evladımı daha kaybetmek istemiyorum. Bir kez daha evlat acısı yaşamak istemiyorum. Çığlığıma ses verin ne olur.”
SMA hastası minik İkra Deniz için Belemtürke konuşan Belçika yardım kampanyası gönüllü anne Emine Aladaş, ” Sizlere ulaşma sebebim, ben daha önce SMA 1 hastası Egehan’ın gönüllü yardımcı annesi görevini üstlendim. Çok şükür Egehan’ımızın kampanyasını 22 Kasım’da başarılı bir şekilde bitirdik. Şu an İkra Deniz bebek için valilik izinli kampanya için kolları sıvadık. Minik İkra Deniz bebek için 16 ay önce başlayan kampanya’ya dahil olarak, şimdi Egehan’dan sonra minik İkra’nın da hayata tutunabilmesi için kolları sıvadık. Yetkililerden ve tüm yardımsever vatandaşlardan destek ve yardım bekliyoruz” dedi.
Yardım etmek isteyen tüm yardım sever vatandaşlarımız aşağıdaki Link’ten, yardım kampanyasıyla ilgili daha geniş bilgi alabilirler. Aynı zamanda minik İkra Deniz için yardım etmek isteyen vatandaşlarımız aşağıdaki hesap numaralarından yardım edebilirler.
NOT : Resmi valilik izin belgesi ve diğer bilgiler aşağıdadır. Haber videosunu mutlaka izleyiniz
DAHA GENİŞ BİLGİ İÇİN :
BELÇİKA İLETİŞİM GÖNÜLLÜ ANNE EMİNE ALADAŞ
TEL : + 32 0484531673
TÜRKİYE İLETİŞİM EMEL PAMUK (ANNE)
TEL : + 90 536 977 45 54
HABER VİDEO :
YARDIM HESAP NUMARALARI
EURO İBAN-Commerzbank
Muhammed-Burak Güdücü
IBAN: DE87 5504 0022 0213 8626 01
BIC: COBADEFFXXX
İŞ BANKASI- TL İBAN
TR24 0006 4000 0013 0221 3813 18
İŞ BANKASI-EURO İBAN
EMEL PAMUK
TR79 0006 4000 0023 0220 3236 05
BIC: ISBKTRIS
————————————————————–
İŞ BANKASI-DOLAR İBAN
EMEL PAMUK
TR05 0006 4000 0023 0220 3314 36
RESMİ VALİLİK İZİN BELGESİ
HASTANE KABUL BELGESİ
HABER FOTOĞRAFLARI :
